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Atto Camera

Interrogazione a risposta in commissione 5-06352presentato daBERNINI Massimilianotesto diGiovedì 10 settembre 2015, seduta n. 479

MASSIMILIANO BERNINI. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
la microcitosi (dal greco «cellule piccole»), o microcitemia («cellule piccole nel sangue»), è una riduzione anomala del volume medio dei globuli rossi, rilevabile solo tramite esami di laboratorio quali ad esempio l'emocromo. I globuli rossi di anomalo volume ridotto si chiamano microciti;
può essere un sintomo di beta-talassemia in forma eterozigote;
la talassemia è una malattia ereditaria che comporta anemia, cioè una diminuzione della presenza di emoglobina utile al trasporto dell'ossigeno nel sangue. Il nome talassemia deriva dal greco, poiché la variante conosciuta per prima fu quella mediterranea. Tale termine è nato per indicare la peculiarità della malattia di essere diffusa tra chi vive in ambienti paludosi o acquitrinosi;
la talassemia è molto diffusa nelle zone mediterranee come il Nord Africa, la Spagna meridionale, la Puglia, il delta del Po, la Sicilia e la Sardegna (in particolare nelle zone pianeggianti) dove si può riscontrare un tasso di talassemia pari al 12 per cento;
le talassemie costituiscono un gruppo eterogeneo di emoglobinopatie ereditarie recessive, caratterizzate dalla ridotta o assente sintesi dell'emoglobina;
della talessemia vi sono tre quadri clinici che si distinguono tra loro per gravità crescente così suddivisi:
a) portatore asintomatico: è caratterizzato da assenza di sintomi clinici, aumento del numero dei globuli rossi con riduzione del loro volume (da ciò il nome di microcitemia), riduzione della concentrazione di emoglobina contenuta nei globuli rossi e alterazione della loro forma;
b) talassemia intermedia: in questo gruppo eterogeneo di pazienti sono compresi casi con gravità differente, da forme minime con lievi manifestazioni cliniche a casi più gravi a volte simili alla forma grave detta malattia di Cooley. In questi casi c’è un marcato aumento dell'emoglobina fetale;
c) talassemia major o malattia di Cooley: è la forma più grave di microcitemia, caratterizzata da anemia marcata (l'emoglobina è di solito inferiore a 8 g%);
le talassemie sono considerate malattie rare invalidanti e fanno parte delle prestazioni sanitarie incluse nei Livelli essenziali di assistenza (LEA);
secondo quando rilevato dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) «il costo annuale di un programma di prevenzione di una nazione è approssimativamente uguale al costo del trattamento annuale dei pazienti per un anno. I costi annuali della prevenzione sono effettivamente costanti, mentre i costi del trattamento annuale aumentano anno dopo anno, cosicché il rapporto costo/beneficio di un programma di prevenzione migliora di anno in anno da quando viene effettuato» secondo la stessa istituzione «le proiezioni dell'OMS sui costi del trattamento hanno evidenziato che, senza programmi di prevenzione, volte a limitare il numero di nascite di bambini malati, molti paesi non saranno in grado di poter assicurare un trattamento ottimale a tutti pazienti affetti da talassemia»; l'OMS conclude che «un efficace programma di prevenzione è essenziale per limitare i costi del trattamento dei pazienti viventi»;
sempre l'OMS dichiara che «i programmi di prevenzione ora rappresentano la base per l'istituzione di piani sanitari nazionali in altri paesi dove la malattia è frequente», tanto da raccomandare che «le nazioni devono:
assicurare volontà politica ed impegno costante;
stabilire campagne di educazione alla salute con l'intento di migliorare le competenze professionali;
identificare laboratori di qualità per i test diagnostici per individuare i portatori;
identificare laboratori di qualità per la diagnosi prenatale per le coppie a rischio;
promuovere la consulenza genetica e ostetrica»;
per quanto di conoscenza dell'interrogante le regioni che in Italia offrono un servizio di screening per la microcitemia sono solo dieci tra cui la Puglia, l'Emilia Romagna, la Sicilia, la Calabria, la Basilicata, la Lombardia, la Campania, la Sardegna, il Piemonte e il Veneto, arrivando quindi a coprire il 50 per cento del territorio nazionale;
l'articolo 9-decies (programma per il Giubileo straordinario 2015-2016) del decreto-legge 19 giugno 2015, n. 78, recante disposizioni urgenti in materia di enti territoriali prevede un contributo di 33.512.338 euro a favore della regione Lazio, finalizzato all'attuazione del programma straordinario per il Giubileo 2015-2016, in considerazione, in particolare, delle esigenze sanitarie connesse alla grande affluenza di persone che si verificherà in occasione di tale evento. La norma prevede che il predetto contributo sia finanziato a valere sulle risorse di cui all'articolo 20 della legge n. 67 del 1988;
dopo la chiusura della ONLUS Centro di Studi della Microcitemia di Roma «Associazione Nazionale per la lotta contro le Microcitemie in Italia» (AMNI), avvenuta il 31 luglio 2015, da quaranta anni effettuava programmi di prevenzione per le malattie talassemiche come lo screening scolastico, esami diagnostici del DNA per la talassemia, consulenze per le coppie a rischio e altro, a cui la sanità pubblica si rivolgeva per effettuare gli esami necessari per la prevenzione auspicata dall'OMS, i pazienti residenti nell'Italia centrale si trovano in una situazione di disagio noi potendo più usufruire di un servizio essenziale;
la chiusura sarebbe avvenuta a causa della sospensione del finanziamento che la sanità laziale elargiva al centro AMNI, quantificabile in circa un milione e seicentomila euro annui;
recentemente un articolo sul quotidiano online www.tusciatimes.eu porta la testimonianza di una paziente che mette in risalto la preoccupante situazione nella quale si trovano tutti coloro che vivono nel Lazio e che hanno bisogno di cure specifiche «Ora da due mesi cercavo di avere un appuntamento all'ospedale Gemelli e nel momento in cui l'ho ottenuto mi sono trovata ad aspettare in coda ad 807 pazienti ed ho dovuto attendere 9 ore prima di essere visitata. Per non parlare del fatto che da alcune settimane pago anche l'acido folico e le medicine, di cui non posso fare a meno»;
sullo stesso articolo si può leggere che «in seguito ad un'indagine telefonica infatti in alcuni centri ospedalieri accreditati per lo studio delle microcitemie a Roma non è possibile prendere appuntamento, a causa di agende chiuse o per mancata risposta alle chiamate. In altri invece è possibile, prendendo appuntamento, avere uno screening di primo livello ma non di secondo, cioè uno studio del dna, fondamentale anche per la prevenzione poiché si tratta di patologie a carattere ereditario. Per un esame di secondo livello il centro più vicino è l'ospedale Cardarelli di Napoli al momento» –:
se sia a conoscenza dei fatti di cui in premessa;
quali iniziative intenda intraprendere, nel limite delle proprie competenze e di concerto con le regioni dell'Italia centrale interessate, affinché sia trovata una soluzione alla carenza dei succitati servizi, anche in virtù del risparmio sui costi sanitari, del quale si gioverebbe prevenendo piuttosto che curando, come messo in evidenza dello studio dell'Organizzazione mondiale della sanità. (5-06352)