• Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA

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Atto a cui si riferisce:
C.4/10492 una malattia si definisce rara quando si attesta la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione che non supera una soglia stabilita; in Unione europea...



Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-10492presentato daDALL'OSSO Matteotesto diGiovedì 24 settembre 2015, seduta n. 489

DALL'OSSO. — Al Ministro della salute, al Ministro dell'economia e delle finanze . — Per sapere – premesso che:
una malattia si definisce rara quando si attesta la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione che non supera una soglia stabilita;
in Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione: ossia si hanno 5 casi di malattia su 10.000 persone ed il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma la stessa cifra cresce con l'avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica;
sono considerate malattie rare: il deficit di tessuto limbare corneale, Citomegalovirus Emofilia, Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), Ipercolesterolemia Familiare (FH), Ipertensione arteriosa polmonare, Malattia di Fabry, Malattia di Gaucher, Malattia di Pompe, Malattie metaboliche, Mucopolisaccaridosi I (MPS I), Acromegalia, Albinismo, Algodistrofia, Alport, Angioedema Ereditario, Atassia di Friedreich, Distrofia Muscolare di Duchenne, Fibromialgia, Fibrosi Cistica, Immunodeficienze, Iperchilomicronemia LAM, Linfangioleiomiomatosi, Leucemia linfoblastica acuta (LLA), Leucemia mieloide cronica, Linfedema Ereditario, Lipodistrofia MPS IV, Sindrome di Morquio MPS VI, Sindrome Maroteaux, Lamy MPS VII, Malattia di Sly, Malattia di Huntington, Malattia di Kennedy, Malattia di von Willebrand, Malattie rare della retina, Miastenia, Narcolessia, Neuropatia motoria multifocale (MMN), Nevralgia del Pudendo, Policitemia Vera, S.L.A. – Sclerosi Laterale Amiotrofica, SM — Sclerosi Multipla, SMA – Atrofia Muscolare Spinale, Sclerosi Sistemica, Sindrome Emolitico Uremica Atipica, Sindrome da Stanchezza Cronica, Sindrome dell'X fragile, Sindrome di Cushing, Sindrome di Guillain Barrè, Sindrome di Hunter, Sindrome di Marfan, Sindrome di Ondine, Sindrome di Prader Willi, Sindrome di Rett, Sindrome di Williams, Talassemia, Wilson (malattia di Wilson);
la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) comprende una serie di patologie ereditarie contraddistinte da lassità dei legamenti e iperelasticità della cute, colpendo prevalentemente il tessuto connettivo, con la presenza di un collagene mutato;
gli affetti dalla sindrome generalmente hanno un'aspettativa di vita non ottimale, di circa 50 anni;
molte delle cure per tale patologia debbono essere effettuate privatamente, con particolare aggravio economico e morale per i soggetti che ne sono colpiti;
nonostante la malattia sia palesemente degenerativa, è ben arduo poter conseguire un riconoscimento di uno stato di invalidità tale da poter acquisire qualche beneficio a sollevamento della gravosa condizione –:
quali iniziative il Governo abbia assunto in relazione alla indagine conoscitiva della XII Commissione permanente affari sociali delle camere relativa alle malattie rare;
se sia intenzione del Governo creare un fondo permanente delle malattie rare sino ad ora riconosciute;
se il Governo intenda assumere iniziative per offrire la possibilità, a tutti i diversamente abili, di ottenere un lavoro adeguato alla loro condizione di salute o, in alternativa, l'emissione di un assegno di cura da aggiungere alla pensione, al fine di raggiungere un sussidio complessivo di 800 euro mensili;
se il Governo abbia intenzione di assumere iniziative a carattere normativo volte a modificare le procedure per la nomina delle commissioni d'invalidità, garantendo che siano costituite commissioni valutative dello stato d'invalidità chiamate ad hoc per le malattie rare, formate da molteplici specialisti (medico di medicina generale, fisiatra, ortopedico, geriatra, dermatologo, chirurgo vascolare, chirurgo vertebrale, genetista, psichiatra e neurologo) considerando anche il fatto che in Italia, ad oggi, i malati rari sono oltre 7.500;
se il Governo intenda assumere iniziative per l'applicazione dell'Iva agevolata al 4 per cento sull'acquisto di beni indispensabili (arredamenti e materassi) e su tutti i prodotti tecnologici, che sicuramente aiutano le persone con disabilità grave ad affrontare meglio le difficoltà quotidiane (cellulari, e altro);
se il Governo abbia allo studio la modifica volta all'applicazione dell'iva agevolata al 10 per cento sui contratti di fornitura elettrica e di gas (cosa attualmente non consentita dai fornitori) e sui contratti per adsl veloce e fibra ottica per coloro i quali fruiscano dei benefici della legge n. 104 con gravità;
quali iniziative il Governo intenda adottare per garantire pienamente il diritto di cura, come previsto dall'articolo 32 della Costituzione. (4-10492)