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Atto Camera

Mozione 1-00281presentato daBIANCHI Dorinatesto diMartedì 10 dicembre 2013, seduta n. 135

La Camera,
premesso che:
negli ultimi anni, una particolare attenzione è stata rivolta alle malattie rare da parte della scienza medica e giuridica;
sul concetto di malattia rara non ci sono posizioni condivise, ma può comunque accettarsi la definizione di malattia rara quale quella che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti;
la ridotta prevalenza nella popolazione non equivale ad affermare che le malattie rare siano poche, al contrario è un fenomeno che sfortunatamente colpisce milioni di persone in Italia e in Europa;
il numero delle malattie rare è preoccupante ed oscilla tra le 7.000 e le 8.000. Le comuni problematiche assistenziali costringono a progettare interventi di sanità mirati e non frammentati; gli interventi già intrapresi a livello legislativo e ministeriale mostrano lo sviluppo di una particolare sensibilità delle istituzioni nei confronti di una problematica la cui gravità chiama in causa azioni coordinate, responsabili e non più procrastinabili, al fine dell'approntamento di idonee dotazioni di strutture di supporto e servizi principali e complementari, servizi di emergenza e di diagnostica, formazione specialistica di personale dedicato;
accanto alla rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e terapia delle malattie rare, a mezzo dei presidi di riferimento, il coordinamento interregionale per lo scambio di informazioni e il riscontro di protocolli, altre concrete iniziative sono state finora intraprese per un approccio risolutivo; dal Reg. 141/2000 al decreto ministeriale n. 279 del 2001, la decisione 1295/99 CE (PE e Consiglio);
nella finalità degli strumenti adottati si conviene sulla necessità di garantire il coordinamento e l'operatività in rete dei presidi regionali incaricati per la diagnosi e cura delle malattie rare, sviluppare percorsi diagnostico-terapeutici condivisi per orientare e supportare gli operatori e le strutture sanitarie, assicurare la collaborazione con le associazioni dei malati e i loro familiari per agevolare l'avvio e la prosecuzione dei percorsi assistenziali. In Italia si stima che ci siano circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica;
l'80 per cento di queste malattie è di origine genetica, pertanto il problema si presenta dalla nascita. Per il restante 20 per cento dei casi si tratta di malattie acquisite;
per la quasi totalità, le malattie rare sono anche croniche ed invalidanti, e V individuo che ne è affetto deve convivere con i sintomi e le difficoltà che ne conseguono per tutta la vita, spesso fin dalla nascita: in molti casi si tratta di patologie che mettono ripetutamente in pericolo la sopravvivenza, che limitano la durata e qualità di vita e che determinano gravi deficit;
durante il decorso della malattia il paziente si trova spesso a soffrire l'isolamento o l'indifferenza della comunità in cui vive, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni, su tutti gli aspetti problematici sotto il profilo psico-fisico;
l'esperienza della patologia rara è un'esperienza fortemente destabilizzante soprattutto per il bambino e per le famiglie: l'obiettivo è quello di fornire strumenti previdenziali assistenziali a sostegno dei genitori affidatari, garanti del bambino affetto da malattia rara con disabilità grave, fornendo il massimo supporto al nucleo familiare;
spesso, le famiglie si trovano ad affrontare spese molto onerose per raggiungere i centri specializzati di cura e sono costrette a devolvere cure personali in assenza di personale dedicato reperibile, con conseguente diminuzione dell'attività lavorativa da cui necessariamente sono distolti per attendere alle incombenze continue che l'assistenza assidua al malato impone;
appare indispensabile integrare le famiglie nel percorso assistenziale attraverso la più profonda «alleanza terapeutica» tra medici, personale sanitario e genitori, altri affidatari del malato, specie se minore: solo attraverso il coordinamento e l'integrazione tra servizi e professionalità distinte si può costruire un'assistenza rispondente e adeguata alle esigenze del bambino portatore di malattia rara e della sua famiglia che ne soffre le dolorose conseguenze di stress, di sovraccarico di impegno fisico e morale,

impegna il Governo:

ad agire affinché si ottenga il riconoscimento della particolarità delle malattie rare pediatriche, al fine di tutelare il più possibile i diretti interessati e le famiglie che si trovano ad affrontare la problematica quotidianità che tali patologie comportano;
ad assumere iniziative normative che consentano alle lavoratrici ed ai lavoratori che si dedicano a minori affetti da malattie rare pediatriche aventi una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, che assume connotazione di gravità ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e che necessitano di assistenza continua in quanto non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, ai sensi di quanto previsto nella tabella di cui al decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario della Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992, di ottenere il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall'età anagrafica del genitore beneficiario, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali, con decorrenza immediata nel momento in cui il bambino viene dichiarato disabile grave dalle commissioni mediche preposte;
ad istituire un fondo per il sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare, allo scopo di alleviare i disagi che lavoratori e lavoratrici devono subire per seguire con le dovute attenzioni i bambini malati, con relative gravi ricadute sulle loro attività professionali.
(1-00281) «Dorina Bianchi, Calabrò, Bosco, Saltamartini, Alli».