Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA ORALE
Atto a cui si riferisce:
C.3/00634 la sclerosi sistemica è una complessa malattia cronica del tessuto connettivo tra le più invalidanti e spesso anche mortale se non adeguatamente controllata, caratterizzata da diffuse...
Atto Camera
Interrogazione a risposta immediata in Assemblea 3-00634presentato daLAFFRANCO Pietrotesto diMartedì 11 febbraio 2014, seduta n. 171
LAFFRANCO. —
Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
la sclerosi sistemica è una complessa malattia cronica del tessuto connettivo tra le più invalidanti e spesso anche mortale se non adeguatamente controllata, caratterizzata da diffuse alterazioni vascolari, fibrosi e indurimento della cute e di alcuni organi, in particolare polmoni, apparato gastrointestinale, reni e cuore;
in Italia gli affetti da sclerosi sistemica sono oltre 25 mila e ogni anno si ammalano circa 1.200 nuove persone. Si tratta di una patologia poco conosciuta e la sottovalutazione dei primi sintomi può essere fatale mentre una diagnosi precoce può ritardare la disabilità;
attualmente la sclerosi sistemica (progressiva) è inclusa nell'elenco delle malattie croniche ed invalidanti di cui al decreto ministeriale n. 329 del 1999 e successive modifiche, consentendo a chi ne è affetto di poter usufruire in esenzione di una serie di prestazioni, conformemente a quanto stabilito dal decreto legislativo n. 124 del 1998;
sono, invece, escluse le prestazioni per la diagnosi, che vengono garantite in esenzione per le malattie rare (decreto ministeriale n. 279 del 2001). Il non aver ancora inserito questa patologia nell'elenco delle malattie rare rende ancora più difficile la diagnosi precoce e la quotidianità di chi ne è affetto;
nella XVI legislatura l'allora Ministro della salute presentò i nuovi livelli essenziali di assistenza con gli aggiornamenti agli elenchi delle patologie croniche e rare, ma l’iter del provvedimento si bloccò per incertezze sui saldi del «paniere» del servizio sanitario nazionale. Nonostante le rassicurazioni del Ministro interrogato, si è ancora in attesa del decreto, la cui pubblicazione cambierebbe la vita di numerosi malati, ma che è attualmente bloccato perché sottoposto ad ulteriori riflessioni sul reperimento delle risorse –:
se il Ministro interrogato, nel rispetto delle competenze regionali in materia sanitaria e nelle more della revisione complessiva dei livelli essenziali di assistenza, non intenda porre in essere ogni iniziativa diretta a riconoscere la sclerosi sistemica tra le malattie rare, anche provvedendo all'inserimento della patologia nell'allegato n. 1 del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità n. 279 del 2001 contenente l'elenco delle malattie rare, in modo da assicurare finalmente diagnosi tempestive e cure uniformi sull'intero territorio nazionale. (3-00634)