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Atto a cui si riferisce:
C.4/01823 in Italia sono circa 5000 le persone ammalate di mcs (sindrome sensibilità chimica multipla), una malattia che colpisce prevalentemente tra i 30 e i 40 anni generando nei soggetti affetti una...



Atto Camera

Risposta scritta pubblicata Venerdì 7 febbraio 2014
nell'allegato B della seduta n. 169
4-01823
presentata da
LOREFICE Marialucia

Risposta. — Le problematiche relative alla sindrome da sensibilità chimica multipla (Multiple chemical sensitivity — Mcs) sono all'attenzione del Ministero della salute, anche grazie alle numerose segnalazioni da parte di malati e associazioni di familiari e alle precedenti interrogazioni parlamentari sulla tematica.
Si precisa, in primo luogo, che gli interventi di assistenza economica per sostenere le spese di viaggio e soggiorno per cure all'estero, non essendo prestazioni di assistenza sanitaria, non sono previste tra i livelli essenziali di assistenza.
Riguardo al riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche poste a carico del servizio sanitario nazionale, si ricorda che tutte le malattie e condizioni godono di tutela nell'ambito del S.S.N., in quanto gli assistiti possono accedere alle prestazioni e ai servizi offerti a fronte del pagamento di una quota di partecipazione al costo (ticket).
Il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza può, invece, essere riservato alle malattie per le quali sia scaturito un consenso della comunità medico-scientifica sulla definizione nosologica, sulle loro caratteristiche e sui criteri diagnostici.
Infatti, il «riconoscimento» della malattia, non si fonda su un atto amministrativo, ma discende esclusivamente dal consenso espresso dalla comunità scientifica: nel caso della Mcs, è in corso da anni un serrato dibattito tra gli esperti della materia, che vede posizioni assai distanti, in quanto alcuni affermano l'esistenza della sindrome come entità nosologica ben definita, altri negano tale evidenza.
Quanto ad un eventuale inserimento della Mcs tra le malattie oggetto di particolari tutele, come le malattie rare (decreto ministeriale n. 279 del 2001), ciò non appare al momento possibile, in quanto la mancanza di consolidate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche, rende difficile la condivisione dei criteri e dei metodi necessari per effettuare una precisa diagnosi ed una efficace gestione del paziente.
Solo tali condizioni consentono, infatti, di identificare correttamente i destinatari dei benefici, evitando pericolose generalizzazioni che provocherebbero solo un aumento della spesa sanitaria, senza vantaggi concreti per gli interessati.
Della problematica si è interessata anche la seconda sezione del consiglio superiore di sanità, che nel 2008, esprimendo parere sul documento di sintesi prodotto dal gruppo di lavoro istituito presso il centro nazionale per le malattie rare dell'istituto superiore di sanità (finalizzato ad individuare possibili criteri diagnostici, prestazioni sanitarie rispondenti a criteri di appropriatezza ed efficacia ed eventuali tutele assistenziali), ha ritenuto che la indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consentisse di considerare la Mcs come entità nosologicamente individuabile e che, comunque, il servizio sanitario nazionale, attraverso livelli essenziali di assistenza, fosse già in grado di fornire una adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.
Il Ministero della salute ha preso atto del parere del consiglio superiore di sanità, e in attesa che venissero sciolti i dubbi relativi al riconoscimento della MCS come entità nosologica definita, ha ritenuto utile garantire agli assistiti alcune semplici misure, al fine di evitare costosi trattamenti all'estero, dove, in taluni casi, vengono erogate prestazioni di dubbia efficacia.
Infatti, tra le principali criticità, è stato spesso riportato il rifiuto da parte dei pazienti di sottoporsi alle prestazioni sanitarie per il timore di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature.
D'altro canto, anche alcuni medici hanno segnalato qualche perplessità, a causa della scarsa conoscenza dei meccanismi eziopatogenetici di tale sindrome, che rende difficile l'applicazione di specifici protocolli di ospedalizzazione e di validi orientamenti volti a ridurre l'esposizione ad inquinanti ambientali, materia quest'ultima comunque già oggetto dell'accordo del 27 settembre 2001 tra il Ministero della salute, le regioni e le province autonome sul documento concernente: «Linee Guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati», sancito in sede di conferenza Stato-regioni.
È indubbio che l'allestimento di specifici ambienti nell'ambito delle strutture sanitarie, così come l'adozione di alcune precauzioni da parte del personale che si trovi ad interagire con questi pazienti, sarebbe di grande aiuto per favorire un approccio positivo con il SSN. In tale ottica, presso questo Ministero è stato attivato un tavolo tecnico, che si è avvalso anche di professionalità esperte, segnalate dalle stesse associazioni di pazienti.
Nel corso dei lavori è tuttavia emerso che le ipotesi oggetto di analisi risultano essere ancora in fase di approfondimento e di verifica e che i risultati sperimentali raggiunti non sono, purtroppo, sufficienti a supportare decisioni di natura amministrativa, né ad intraprendere iniziative utili nell'immediato.
Pertanto, anche al fine di non alimentare false aspettative, è sembrato ragionevole sospendere le attività del tavolo almeno fin quando le conoscenze in materia siano maggiormente consolidate, assicurando comunque la disponibilità del Ministero a prendere in esame sia eventuali iniziative sia le proposte che dovessero emergere dalle commissioni o dai gruppi tecnici istituiti da regioni e province autonome.
In conclusione, si deve ancora una volta segnalare come, allo stato, le iniziative più efficaci per venire incontro alle richieste degli assistiti, consistono nella ulteriore promozione di studi e ricerche che possano colmare le lacune ancora imponenti nella conoscenza della MCS, definendone l'eziologia e la patogenesi, producendo stime epidemiologiche affidabili e proponendo validati schemi di trattamento.
Il Sottosegretario di Stato per la salute: Paolo Fadda.