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Atto Camera

Interrogazione a risposta in commissione 5-10980presentato daDI VITA Giuliatesto diMercoledì 29 marzo 2017, seduta n. 769

   DI VITA, SILVIA GIORDANO, MANTERO, COLONNESE, NESCI, GRILLO, LOREFICE, DI BENEDETTO, MANNINO, NUTI e LUPO. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   le attività, i servizi e le prestazioni destinate alle persone affette dalle malattie rare (MR) sono parte integrante dei livelli essenziali di assistenza (Lea) che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a garantire ai propri assistiti, in relazione alle condizioni cliniche individuali e per tutte le patologie;
   i Lea sono forniti a tutti i cittadini attraverso i sistemi regionali, che devono assicurare standard quantitativi e qualitativi nell'erogazione dei servizi e delle prestazioni, in particolare per quanto riguarda gli strumenti del governo clinico, la dotazione di personale e di tecnologie, l'accessibilità e i tempi di attesa, nel rispetto del principio della sostenibilità;
   il piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2013-16 nasce dall'esigenza di dare unitarietà all'insieme delle azioni intraprese nel settore delle malattie rare ma soprattutto per rispondere alla necessità sempre più impellente di condividere, con tutti gli attori del sistema, una strategia nazionale di pianificazione delle attività;
   questo impegno era stato richiesto dall'Unione europea attraverso la Raccomandazione 2009/C 151/02;
   il 18 marzo 2017 è stato pubblicato il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017 con i nuovi livelli essenziali di assistenza, il quale ha determinato il consistente ampliamento degli elenchi di malattie rare che danno diritto all'esenzione dal ticket realizzato mediante l'inserimento di più di 110 entità, tra malattie rare singole e gruppi, e 6 nuove patologie croniche, garantendo dunque maggior copertura assistenziale per tali patologie;
   con i nuovi Lea vengono istituite la Commissione nazionale Lea che avrà il compito, ogni anno, di aggiornare la lista dei livelli essenziali, nonché una task force composta da Ministero, Istituto superiore di sanità, Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, Nuclei antisofisticazioni e sanità dell'Arma dei carabinieri per un costante monitoraggio dell'applicazione dei nuovi Lea in tutte regioni con report trimestrali al Ministro della salute;
   l'11 marzo 2015 l'interrogante presentava l'interrogazione 5-04993, tutt'oggi in attesa di risposta, con cui si denunciava la situazione di estremo disagio vissuto dalle famiglie con bambini affetti da malattie rare in relazione all'assenza di un reparto a quest'ultimi dedicato presso l'Ospedale pediatrico Di Cristina di Palermo, ove i piccoli pazienti e i loro familiari non avrebbero potuto godere di tutte le garanzie previste dalla raccomandazione europea, né dal Piano nazionale di malattie rare a copertura dei livelli essenziali di assistenza;
   ebbene, a distanza di due anni e malgrado l'inaugurazione, dopo 10 anni di attesa, del nuovo reparto e le rassicurazioni sul corretto funzionamento della struttura da parte direttore generale Giovanni Migliore, si è appreso, da fonti di stampa locale, che le famiglie interessate sono tornate nei giorni appena trascorsi a manifestare gli stessi disagi di allora, lamentandosi delle condizioni precarie in cui i bambini e le loro famiglie vengono assistiti, della carenza di personale medico e, in particolare, della mancata presenza nel reparto di un medico altamente specializzato 24 ore al giorno;
   preme ricordarsi a tal proposito che il 26 novembre 2016 il Ministro Lorenzin, in occasione della visita per l'inaugurazione della nuova area integrata di chirurgia pediatrica presso l'Ospedale di Cristina, annunciava che il Ministero aveva ottenuto i fabbisogni della Sicilia tramite il fondo per la stabilizzazione dei precari, nonché lo sblocco del turn over dal quale prevedeva un minimo di 7 mila nuove assunzioni –:
   se il Ministro interrogato possa indicare le ragioni per le quali non sia stato dato ancora seguito a quanto dichiarato circa le nuove assunzioni annunciate alla fine del 2016 di cui in premessa e considerata l'attuale situazione critica presso il reparto di malattie rare dell'Ospedale Di Cristina denunciata dalle famiglie interessate;
   se il Ministro interrogato intenda verificare l'erogazione dei livelli essenziali di assistenza con riferimento al trattamento delle malattie rare in Sicilia, e quali iniziative per quanto di competenza, intenda eventualmente intraprendere in particolare al fine di garantire un'adeguata assegnazione del personale medico e infermieristico specializzato. (5-10980)