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Atto Senato

Mozione 1-00755 presentata da LUIGI D'AMBROSIO LETTIERI
martedì 28 marzo 2017, seduta n.793

D'AMBROSIO LETTIERI, AUGELLO, BRUNI, COMPAGNA, DI MAGGIO, LIUZZI, PERRONE, TARQUINIO, ZIZZA, BIGNAMI, ZIN - Il Senato,

premesso che:

il 14 marzo 2017, dopo un duro lavoro con le presentatrici e l'équipe del canale televisivo France 2, Mélanie Ségard, una ragazza di 21 anni con sindrome di Down, ha realizzato il suo sogno, che non è stato solo quello di presentare la trasmissione sul meteo sull'emittente francese ma quello di dare corpo e nuovi strumenti alla motivazione e alla voglia di superare i propri limiti: Mélanie ha detto "Sono in grado di farlo se me ne danno l'opportunità";

Mélanie con il suo messaggio offre realmente un'opportunità che è preciso dovere di tutti cogliere e restituire, per far sì che siano implementate politiche attive di inclusione sociale, perché il desiderio di normalità di questa ragazza con sindrome di Down, che vuole essere autonoma, terminare gli studi, uscire con gli amici, avere un lavoro e vivere da sola non è diverso da quello delle altre persone con disabilità mentali o con la sindrome di Down;

il caso di Mélanie, cioè quello di una persona con sindrome di Down, che aspira alla normalità della vita, non è l'unico e fortunatamente sempre più frequenti sono le notizie di un'integrazione sociale e occupazionale possibile, soprattutto in quei Paesi che avviano, o hanno avviato da tempo, politiche concrete per l'inclusione scolastica, sociale ed occupazionale delle persone con disabilità intellettive o con la sindrome di Down;

le cronache portano però alla luce anche episodi drammatici contro le persone con disabilità intellettive, che richiedono una maggiore e crescente attenzione delle famiglie, della scuola, dei servizi sociali. Da ultimo, la notizia del 24 marzo 2017 relativa agli abusi perpetrati da un "branco" di minorenni di Giugliano (Napoli) contro un ragazzo tredicenne con lievi disabilità intellettive, fatto che poteva e doveva essere evitato;

i fatti di cronaca, quelli positivi ma ancor più quelli negativi, devono stimolare un impegno maggiore e comune delle forze politiche, affinché la ricorrenza del 21 marzo, decisa e voluta per celebrare il "World Down syndrome day", sulla base di una risoluzione dell'Onu (risoluzione A/C.3/66/L.27/Rev.1), non sia una mera celebrazione fine a se stessa, ma l'occasione di diffondere una sempre maggiore consapevolezza universale sulla sindrome di Down, per promuovere quel rispetto e quell'integrazione delle persone con disabilità intellettiva sempre più necessaria in una società che cambia velocemente, attraverso la messa in campo di azioni e misure concrete per non lasciare indietro nessuno, perché ricevere un'istruzione adeguata e inclusiva, anche universitaria, trovare un lavoro che renda autonomi, avere una casa così come uscire con gli amici, affrontare i diversi aspetti della vita di tutti i giorni con sicurezza e serenità sono bisogni comuni a tutti, anche alle persone con disabilità intellettiva o affette dalla sindrome di Down;

il giorno 21 è stato scelto in base al nome "trisomia 21", con cui si definisce la sindrome di Down, in quanto caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più (tre invece di due) nella coppia cromosomica numero 21 all'interno delle cellule e, nonostante sia sconosciuta la causa che determina questa e altre anomalie cromosomiche connesse alla sindrome di Down, l'effetto ultimo che esse hanno è sempre la trisomia del cromosoma 21. Le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, interessano circa il 9 per cento dei concepimenti e solo lo 0,6 per cento dei neonati presenta tali anomalie per via dell'elevatissima percentuale di embrioni che vanno incontro ad aborto spontaneo;

i dati sull'occupazione lavorativa delle persone con sindrome di Down continuano a fotografare un Paese molto poco inclusivo. Secondo l'Associazione italiana persone down, solo il 12 per cento di disabili sono occupati su una platea di 25.000 adulti (dati 2013). I risultati del progetto di ricerca "DOSAGE" (Functioning and disability of AGEingpeople with DOwnSyndrome), finanziato dalla fondazione "Jerome Lejeune" di Parigi e coordinato dalla SOSD neurologia, salute pubblica e disabilità della fondazione I.R.C.C.S. istituto neurologico "Carlo Besta", in collaborazione con ANFFAS e AIPD, riporta dati (indagine su un campione di adulti con sindrome di Down di età compresa tra i 45 e i 67 anni) sono ancora più sconfortanti: solo l'8,1 per cento ha lavorato in passato e solo il 5,1 per cento oggi lavora, fattore questo che ha un'incidenza sia sotto il profilo della capacità contributiva che sotto il profilo delle prestazioni previdenziali erogabili, sempre che il lavoratore riesca a maturare i requisiti contributivi di legge e ciò a prescindere dalle prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni da parte dell'INPS;

il settore dell'educazione scolastica, nonostante le migliorate condizioni di inclusione scolastica, continua a mostrarsi carente nei confronti delle persone con disabilità intellettiva o con sindrome di Down. Infatti, guardando i dati del progetto di ricerca sul campione di persone tra i 45 e i 67 anni menzionato, il quadro risulta essere sconfortante: il 42,6 per cento delle persone non ha conseguito alcun titolo di studio; del 54,5 per cento di persone con un titolo di studio, il 27,2 per cento ha conseguito la licenza elementare, il 26,5 per cento la licenza di scuola media inferiore e solo una persona ha conseguito il diploma di scuola media superiore. Di conseguenza, vi è un 46,3 per cento che non ha nessuna capacità di lettura, un 40,7 per cento che non ha capacità di scrittura e un 68,4 per cento che non ha la capacità di eseguire i calcoli;

tuttavia, grazie agli sforzi di associazioni come l'AIPD, è aumentato il livello di scolarizzazione delle persone con sindrome di Down che sempre più spesso completano il ciclo degli studi superiori con ottimi risultati. Ne è una conferma il dato di occupabilità che già nel 2012 contava 125 persone assunte con regolari contratti: la fascia di età più rappresentata è quella 25-35 anni; ciò vuol dire che, sostenendo adeguati percorsi di inserimento lavorativo, attraverso opportuni momenti di training formativo e di tutoraggio, le possibilità di inserimento lavorativo aumentano in modo esponenziale: il 68,8 per cento dei lavoratori ha un contratto a tempo indeterminato, il 93,6 per cento dei lavori prevede un impegno part time di più di 11 ore alla settimana;

tuttavia, i luoghi di lavoro più rappresentati sono, ancora, quelli in azienda (68,8 per cento), a seguire quelli in cooperative (16 per cento) ed enti pubblici (15,2 per cento). A giudizio dei proponenti le istituzioni pubbliche devono fare di più anche in termini di opportunità di lavoro offerte, laddove ancora ci si limita ad assumere solo disabili motori e sensoriali. Nel 2012 al Sud e nelle isole lavorava solo il 5,5 per cento delle persone con sindrome di Down mentre nel Centro lavorava il 14,2 per cento e nel Nord il 17,3 per cento. Anche rispetto a questo dato si ritiene che le istituzioni pubbliche abbiano il dovere di garantire pari opportunità, sottoscrivendo convenzioni tra gli uffici per l'impiego territoriali ed associazioni in grado di garantire competenze professionali che promuovano un efficace e duraturo inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down;

il futuro di queste persone è un altro aspetto che presenta dati significativi: il 44,1 per cento dei partecipanti al progetto citato ha dichiarato che ad essersi occupati dell'organizzazione del loro futuro sono stati soprattutto i fratelli o le sorelle quando sono venuti a mancare i genitori oppure i genitori se ancora in vita (25 per cento). Infine, il 53,7 per cento dei familiari che prestano loro cura ha dichiarato che il proprio familiare con sindrome di Down non ha mai espresso particolari desideri o aspettative riguardanti il suo futuro, mentre il 25,7 per cento ha espresso nel tempo il desiderio di poter continuare con la propria famiglia, oppure insieme ai propri amici o da solo o con il partner (12,5 per cento); sostenere percorsi di vita autonoma, in gruppi per appartamento, con una ridotta presenza di operatori a supporto delle incombenze quotidiane più critiche, può ridurre i costi dell'assistenza sia sanitaria che sociale, con un risparmio per le finanze pubbliche da distribuire non più a pioggia ma secondo specifici progetti di vita autonoma;

le diverse associazioni che si occupano della sindrome di Down accusano la carenza di fondi attribuiti alla ricerca sulla trisomia 21, ma, allo stato, risulta difficile effettuare una stima effettiva dei fondi assegnati nel nostro Paese per la ricerca su questo tipo di anomalia genetica;

un elemento certo è la destinazione dei fondi maggiormente alla diagnosi prenatale, mentre sono scarsi quelli attribuiti alla ricerca, alla riabilitazione o all'identificazione di strumenti atti a ridurre il deficit intellettivo e i disturbi di apprendimento, in particolare dei bambini nella loro fase di crescita;

la legge 3 marzo 2009, n. 18, recante "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità", ha previsto l'istituzione presso il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali dell'osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, di cui peraltro si attende ancora l'effettiva costituzione,

impegna il Governo:

1) ad adottare quale standard unico per la valutazione delle persone con disabilità la classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF), integrandola con la valutazione dei potenziali miglioramenti riabilitativi perseguibili;

2) ad adottare provvedimenti volti a garantire l'assistenza ai genitori dei bambini con disabilità intellettiva o con sindrome di Down, potenziando, o istituendo, ove necessario, le strutture del Servizio sanitario nazionale preposte alla diagnosi ed alla presa in carico delle persone con sindrome di Down in percorsi sanitari specifici in base all'età, e per prevenire fenomeni di invecchiamento precoce con indubbie ricadute in termini di costi per la collettività;

3) ad assicurare a livello nazionale un'adeguata informazione su tutte le misure di sostegno previste per le persone con disabilità intellettiva o con sindrome di Down e per le loro famiglie, ivi comprese quelle per l'inclusione scolastica, sportiva, sociale e professionale;

4) ad assumere iniziative volte ad integrare quanto previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, sui livelli essenziali di assistenza, con il fine di destinare risorse finanziarie per le attività di ricerca e per l'elaborazione di progetti e programmi finalizzati al sostegno delle persone con disabilità intellettiva, difficoltà cognitive e di apprendimento o con la sindrome di Down, soprattutto nell'età evolutiva, ridefinendo nel contempo le linee guida per l'assistenza alle persone in questa condizione;

5) a porre in essere iniziative che migliorino le condizioni di vita sia delle persone con disabilità intellettiva o con la sindrome di Down che delle persone familiari che li assistono, tenendo conto delle loro aumentate prospettive di vita;

6) ad attivare una campagna informativa, al fine di facilitare l'occupabilità di persone con disabilità intellettiva o con la sindrome di Down, indipendentemente dalla percentuale di invalidità riconosciuta;

7) a potenziare le misure esistenti finalizzate all'occupazione delle persone con disabilità intellettiva o con la sindrome di Down, agevolando il loro inserimento lavorativo in tirocinio con percorsi guidati e prevedendo, nel contempo, forti misure di sostegno permanente alle imprese che favoriscono l'occupazione stabile di dette persone;

8) a prevedere per le persone con disabilità intellettive o con la sindrome di Down, ad integrazione delle previsioni esistenti e relative alla concessione di prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni da parte dell'INPS, la revisione dei requisiti minimi di accesso alle prestazioni previdenziali dell'ente, in relazione alla loro capacità lavorativa e contributiva;

9) a promuovere forme agevolate di previdenza complementare per le persone con disabilità intellettiva o con la sindrome di Down, mediante versamenti volontari, effettuabili anche da parte dei familiari o dei tutori legali, sul fondo residuale presso l'INPS;

10) a prevedere per le persone familiari entro il primo grado, che assistono persone con disabilità intellettiva ovvero con la sindrome di Down, con disabilità accertata ai sensi dell'art. 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, un regime previdenziale agevolato in relazione al periodo di assistenza effettivamente prestato.

(1-00755)