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Atto a cui si riferisce:
C.4622 Disposizioni in materia di assistenza sanitaria per le persone con grave disabilità fisica


Frontespizio Relazione Progetto di Legge
Testo senza riferimenti normativi
XVII LEGISLATURA
 

CAMERA DEI DEPUTATI


   N. 4622


PROPOSTA DI LEGGE
d'iniziativa dei deputati
CAPELLI, DELLAI, CARUSO, CATANIA, SBERNA, DE MENECH, MARZANO
Disposizioni in materia di assistenza sanitaria per le persone con grave disabilità fisica
Presentata il 3 agosto 2017


      

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Onorevoli Colleghi! — Con la presente proposta di legge si intende intervenire per supportare le persone con grave disabilità fisica che trovandosi in viaggio nel territorio nazionale si trovino in una condizione oggettiva di emergenza sanitaria. L'articolato si riferisce ai pazienti con importanti deficit di alcune funzioni vitali per cui necessitano di supporti tecnologici, meccanici e farmacologici che non possono essere interrotti. Stiamo parlando di dispositivi come ventilatori meccanici che garantiscono la respirazione anche con il supporto di cannule tracheostomiche, di pompe infusionali che garantiscono la nutrizione, di sistemi di trasporto con supporto di carrozzine elettriche e meccaniche per i movimenti, nonché di sistemi di pompe infusionali per la somministrazione di farmaci. Questi supporti medicali non impediscono però a tali pazienti, se supportati da personale sanitario specializzato, di viaggiare. Il problema si pone se, durante un viaggio, si verifichi un inconveniente tecnico o meccanico in qualcuno di questi supporti medicali o un problema prettamente sanitario legato alla patologia del paziente stesso. In questi casi si deve intervenire rapidamente individuando la struttura sanitaria adatta che abbia il reparto e le professionalità per fare fronte a tale urgenza. Nella presente proposta di legge è stato considerato che la rete sanitaria ospedaliera nazionale è già dotata delle strutture, distribuite nel territorio nazionale, che potrebbero sopperire alle necessità di questi pazienti; prevedendo quindi l'integrazione di questi servizi nel numero unico per le emergenze – urgenze, il 112: queste strutture sanitarie ospedaliere possono essere messe in rete con un sistema di localizzazione centralizzato che consente l'attivazione ove ve ne fosse la necessità. In questo modo un paziente affetto da grave disabilità che si trovi, durante un viaggio, ad affrontare una delle emergenze citate può rivolgersi al 112, tramite i propri accompagnatori, e spiegare quale sia il problema; l'operatore di centrale, tramite il data base e il sistema computerizzato di localizzazione (come per l'emergenza sanitaria 118), individua l'ospedale più vicino dotato della struttura adatta, attiva lo stesso ospedale, invia il mezzo più idoneo per accompagnare il paziente; mezzo che può essere un'ambulanza o un veicolo delle Forze dell'ordine a seconda del grado d'urgenza in essere e del grado di gestione dell'emergenza stessa da parte del personale che accompagna il paziente. Tutto questo con rapidità ed efficienza, permettendo magari al paziente stesso di riprendere il viaggio quando il problema sia risolto.
      Nel dettaglio, nell'articolo 1 sono indicate le finalità della presente proposta di legge, che è diretta all'attuazione dei princìpi fondamentali sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite del 13 dicembre 2006, in materia di diritti delle persone con disabilità fisica. Nell'articolo 2 sono definiti i destinatari della proposta di legge, utilizzando la definizione di disabilità gravissima prevista dall'articolo 3 del decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali 26 settembre 2016.
      Nell'articolo 3 è prevista la mappatura, da parte delle regioni e delle province autonome, delle strutture sanitarie esistenti.
      Nell'articolo 4 sono previste la messa in rete e l'integrazione delle strutture mappate, con il numero unico 112 per le emergenze e le urgenze, esteso a tutto il territorio nazionale.
      Nell'articolo 5 si rinvia alle risorse del Fondo per le non autosufficienze, istituito dall'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296 (legge finanziaria 2007) per gli eventuali oneri derivanti dall'attuazione delle disposizioni previste dalla proposta di legge.
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PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Finalità).

      1. La presente legge è finalizzata all'attuazione dei princìpi fondamentali sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18.
      2. Per l'attuazione dei princìpi di cui al comma 1, la presente legge garantisce un'adeguata assistenza sanitaria a coloro che, affetti da grave disabilità fisica, viaggiano nel territorio nazionale.
      3. Ai fini di cui al comma 2, la presente legge prevede l'organizzazione di una rete sanitaria a livello nazionale, individuando in ogni regione le strutture ospedaliere dotate di specifici reparti in grado di effettuare le necessarie prestazioni sanitarie e, in particolare, mettendo in rete tramite il numero 112 le strutture individuate dalle regioni, come previsto dall'articolo 3.

Art. 2.
(Destinatari).

      1. Le prestazioni disciplinate dalla presente legge sono destinate alle persone in condizione di disabilità gravissima individuate ai sensi dell'articolo 3 del decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali 26 settembre 2016, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 280 del 30 novembre 2016, rientranti in una delle seguenti categorie:

          a) persone in condizione di coma, in stato vegetativo o in stato di minima coscienza e con punteggio nella scala del coma di Glasgow maggiore o uguale 10;

          b) persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa;

          c) persone con grave o gravissimo stato di demenza con un punteggio nella scala di

valutazione clinica della demenza pari almeno a 3;

          d) persone con lesioni spinali nei segmenti cervicali compresi tra C0 e C5, di qualsiasi natura, con livello della lesione, identificata dal livello nella scala delle menomazioni, (AIS) di grado A o B. Nel caso di lesioni con esiti asimmetrici ambedue le lateralità devono essere valutate con lesione di grado A o B;

          e) persone con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare con bilancio muscolare complessivo minore o uguale a 1 ai quattro arti nella scala Medical Research Council (MRC), o con punteggio nella scala ’Expanded Disability Status (EDSS) maggiore o uguale 9 o in stadio 5 nella scala di Hoehn e Yahr;

          f) persone con deprivazione sensoriale complessa intesa come compresenza di minorazione visiva totale o con residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione o con residuo perimetrico binoculare inferiore al 10 per cento e con ipoacusia, a prescindere dall'epoca di insorgenza, pari o superiore a 90 decibel di livello sopra la soglia uditiva di media fra le frequenze 500, 1.000, 2.000 hertz nell'orecchio migliore;

          g) persone con gravissima disabilità comportamentale dello spettro autistico ascritta al livello 3 della classificazione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM)–5;

          h) persone con diagnosi di ritardo mentale grave o profondo secondo la classificazione del DSM-5, con quoziente di intelligenza minore o uguale a 34 e con un punteggio sulla scala Level of Activity in Profound/Severe Mental Retardation (LAPMER) minore o uguale 8;

          i) ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche.

Art. 3.
(Mappatura della rete regionale delle strutture).

      1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano provvedono alla mappatura delle strutture sanitarie in grado attuare le necessarie misure d'emergenza per le persone di cui all'articolo 2.

Art. 4.
(Numero unico nazionale).

      1. Sulla base della mappatura prevista dall'articolo 3, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali e con il Ministro della salute, d'intesa con La Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, i servizi di cui all'articolo 2 sono integrati nel numero unico 112 per le emergenze e le urgenze, esteso a tutto il territorio nazionale.

Art. 5.
(Copertura finanziaria).

      1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge si provvede mediante le risorse del Fondo per le non autosufficienze, istituito dall'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296.