• C. 2264 EPUB Proposta di legge presentata il 2 aprile 2014

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Atto a cui si riferisce:
C.2264 Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di volontà per i trattamenti sanitari
approvato con il nuovo titolo
"Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento"


Frontespizio Relazione Progetto di Legge
XVII LEGISLATURA
 

CAMERA DEI DEPUTATI


   N. 2264


PROPOSTA DI LEGGE
d'iniziativa dei deputati
NICCHI, PIAZZONI, AIELLO, DI SALVO, COSTANTINO, DURANTI, FAVA, LACQUANITI, LAVAGNO, MELILLA, PAGLIA, PANNARALE, PELLEGRINO, QUARANTA, RICCIATTI, ZAN
Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di volontà per i trattamenti sanitari
Presentata il 2 aprile 2014


      

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Onorevoli Colleghi! Dopo lo scontro che ha caratterizzato il dibattito sul «fine vita», anche a seguito della tristemente famosa vicenda della morte di Eluana Englaro, e che ha visto impegnate le Camere per buona parte della scorsa legislatura, è improcrastinabile superare finalmente posizioni che nel nostro Paese impediscono da troppi anni l'approvazione di una legge moderna e laica sulle scelte di fine vita.
      Lo stesso Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, in un breve messaggio del 18 marzo scorso, inviato al consigliere generale dell'Associazione Luca Coscioni, Carlo Trailo, nel corso di una conferenza stampa per chiedere alle Camere l'avvio di un'indagine conoscitiva su come si muore in Italia, ha voluto sottolineare come «il Parlamento non dovrebbe ignorare il problema delle scelte di fine vita ed eludere un sereno e approfondito confronto di idee su questa materia (....). Drammatici nella loro obbiettiva eloquenza sono d'altronde i dati resi noti da diversi istituti che seguono il fenomeno della condizione estrema di migliaia di malati terminali in Italia».
      In questo ambito è indispensabile approvare una legge che rispetti la libertà individuale, che dia la possibilità di decidere senza prevedere limitazioni stringenti ovvero, imporre dogmi o verità unilaterali. Che consenta, giuridicamente, di decidere quando mettere la parola «fine» a un'esistenza compromessa irreparabilmente dalla malattia e dal dolore. Che rispetti le volontà di tutti e non imponga terapie obbligatorie: così com’è giusto prevedere che coloro che, in base alla loro fede, desiderano ricorrere a tutti gli atti medici e presìdi terapeutici per allungare artificialmente la loro vita siano in pieno diritto di farlo, così questo diritto dovrebbe valere anche nel caso opposto.
      Perciò è necessaria in Italia una legge che abbia a cuore certamente la salute, ma anche il rispetto del malato in ogni fase della sua vita.
      Peraltro una riflessione andrebbe fatta sul nesso tra democrazia, laicità e libertà.
      La democrazia è tale se si ha rispetto della libertà e quando, davanti alla contrapposizione di due tesi o a un conflitto di valori, come nel caso del tema del fine vita, non ricorre alla «criminalizzazione» di una dei due ma, al contrario, li aiuta a «convivere», nel rispetto reciproco.
      Democrazia, e quindi laicità, è il riconoscimento delle diverse sensibilità, è passione per il confronto tra convincimenti culturali, morali e religiosi che devono coesistere liberamente e che sono necessari per lo sviluppo democratico del Paese.
      Se andiamo indietro nel tempo, troviamo le leggi sul divorzio e sull'aborto, anch'esse eticamente delicate, che pur dividendo il Paese, sono state approvate e sono leggi di uno Stato laico, che non impongono nulla a nessuno, ma che si sono limitate a riconoscere libertà, diritti e opportunità solo a chi voglia avvalersene.
      È proprio questo concetto di laicità che la nostra proposta di legge prende come «stella polare».
      In tema di bioetica è in atto da anni un intenso dibattito legato ai concetti di consenso informato, dichiarazioni anticipate di trattamento e alleanza terapeutica tra medico e paziente. Temi fortemente connessi al diritto costituzionale alla salute e alle sue implicazioni sulle problematiche del fine vita.
      Il dibattito è fondato sul riconoscimento del diritto alla tutela della salute, sempre nel rispetto dell'autodeterminazione del singolo, riconosciuto da numerose norme nazionali e sovranazionali. Tra queste basti ricordare la Convenzione europea di Oviedo del 4 aprile 1997 sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina, resa esecutiva dalla legge 28 marzo 2001, n. 145, che, al comma 1 dell'articolo 5 stabilisce che «un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato». Per quanto concerne invece l'ordinamento italiano, si deve anzitutto richiamare il dettato Costituzionale e in particolare, oltre l'articolo 2, anche il disposto dell'articolo 13 che sancisce l'inviolabilità della libertà personale da cui deriva il principio del consenso informato quale presupposto di ogni trattamento sanitario. L'articolo 32, secondo comma, stabilisce, infatti, che «Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge» e che «La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana». Queste parole, non a caso, furono formulate dall'Assemblea costituente perché venisse posto al legislatore un limite invalicabile.
      Se in base al principio di autodeterminazione riconosciuto dal citato articolo 32 nessuno può imporre un trattamento medico a un paziente che non lo voglia, così deve essere in caso di perdita della facoltà di intendere e di volere attraverso un atto di living will, cioè di volontà lasciata da vivente.
      La morte è l'unica cosa certa che capita all'essere umano ed è giusto che ciascuno affermi il modo di finire la propria vita in armonia con il proprio concetto di esistenza.
      Vale la pena rammentare che Aldo Moro collaborò alla stesura della parte finale del citato articolo 32, secondo comma, della Costituzione, relativa ai limiti posti alla legge, che può determinare trattamenti sanitari obbligatori, ma sempre nei «limiti imposti dal rispetto della persona umana», e che nella seduta della Commissione per la Costituzione del 28 gennaio 1947 ebbe a dichiarare che quel limite era necessario perché il legislatore non cadesse nella tentazione dell'onnipotenza. Il limite del rispetto della persona umana è una della dichiarazioni più forti della Costituzione poiché, come detto, pone al legislatore un limite invalicabile. Quando si giunge al nucleo duro dell'esistenza, alla necessità di rispettare la persona umana in quanto tale, siamo di fronte all'indecidibile. Nessuna volontà esterna, fosse pure quella coralmente espressa da tutti i cittadini o da un Parlamento unanime, può prendere il posto di quella dell'interessato.
      Nell'ambito della libertà della persona e dei diritti costituzionalmente riconosciuti deve quindi valere il diritto al rifiuto o all'interruzione dei trattamenti sanitari, che non può essere disatteso nel nome di un supposto dovere pubblico di cura, a meno di non voler affermare l'idea di uno Stato illiberale, ripudiata dai Costituenti.
      Unicamente in tale direzione può volgere una corretta lettura del dettato costituzionale, secondo cui la Repubblica tutela la salute come fondamentale «diritto dell'individuo e interesse della collettività», laddove l'intervento sociale si colloca in funzione del rispetto della persona e della sua sfera di autodeterminazione.
      L'articolo 1 della proposta di legge riguarda il dovere del medico e il diritto del paziente di essere informato in modo esplicito ed esaustivo. Questo diritto e dovere di informazione circa la condizione sanitaria del paziente è propedeutico al consenso informato, ossia al diritto del medesimo paziente di scegliere, autonomamente e liberamente, se accettare o rifiutare i trattamenti sanitari. Il trattamento sanitario è quindi subordinato all'esplicito ed espresso consenso dell'interessato.
      L'articolo 2 riguarda la facoltà del soggetto di redigere una dichiarazione anticipata di volontà, che rimane valida anche nel caso sopravvenga una perdita della capacità naturale valutata irreversibile sulla base delle conoscenze attuali, indicante i trattamenti sanitari cui vuole o non vuole essere sottoposto. L'eventuale rifiuto del trattamento sanitario, valido anche per il tempo successivo a una sopravvenuta perdita della capacità naturale di intendere e di volere, è vincolante e deve essere rispettato dai sanitari. In caso di assenza della medesima dichiarazione, si ha riguardo alla volontà manifestata dal fiduciario o, in mancanza di questo, dagli altri soggetti previsti dall'articolo. Si dispone, infine, che l'indicazione della redazione della dichiarazione anticipata di volontà sia riportata nel fascicolo sanitario elettronico.
      Gli articoli 3 e 4 regolamentano i casi in cui il giudice tutelare può provvedere alla nomina di un fiduciario qualora la persona, in stato di incapacità naturale, non abbia nominato nessun fiduciario nella propria dichiarazione anticipata di volontà. Si provvede inoltre a regolamentare i casi in cui vi sia divergenza tra le decisioni del fiduciario e le proposte dei medici curanti.
      L'articolo 5 prevede l'istituzione, presso ogni comune, di un apposito registro finalizzato a raccogliere le dichiarazioni anticipate di volontà dei propri residenti.
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PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Consenso informato in merito ai trattamenti sanitari).

      1. Il medico ha l'obbligo di informare il paziente, salvo espresso rifiuto di quest'ultimo su tutti gli aspetti della sua condizione sanitaria e sull'evoluzione della sua malattia. In particolare ha il dovere di informarlo in modo corretto, completo e pienamente comprensibile sulla diagnosi e sulla prognosi della sua malattia, sui vantaggi e sui rischi delle procedure, sull'efficacia, sugli effetti e sulle possibili alternative alle procedure diagnostiche e terapeutiche proposte.
      2. Ogni trattamento sanitario è subordinato all'esplicito ed espresso consenso dell'interessato che sia maggiorenne e capace di intendere e di volere, prestato in modo scritto, libero e consapevole sulla base delle informazioni ricevute. Per trattamento sanitario si intende ogni trattamento praticato, per scopi connessi alla tutela della salute, a fini terapeutici, diagnostici, palliativi, estetici. Il paziente ha sempre diritto di scegliere, autonomamente e liberamente, se accettare o rifiutare, anche parzialmente, i trattamenti sanitari considerati dei medici appropriati alla sua patologia.
      3. L'eventuale rifiuto al trattamento sanitario, valido anche per il tempo successivo a una sopravvenuta perdita della capacità naturale di intendere e di volere, è vincolante e deve essere rispettato dai sanitari anche se dalla mancata effettuazione dei trattamenti proposti derivi un pericolo per la salute o per la vita del paziente e rende gli stessi sanitari esenti da responsabilità civile e penale.
      4. In caso di ricovero ospedaliero il consenso o il rifiuto, anche parziale, di cui

al presente articolo, deve essere annotato nella cartella clinica e sottoscritto dal paziente.
      5. Il consenso al trattamento sanitario può essere revocato in qualsiasi momento, anche parzialmente.
      6. Nel caso di paziente minore di età, il consenso è accordato o rifiutato dagli esercenti la potestà genitoriale o la tutela. Il consenso ai trattamenti sanitari del soggetto, interdetto o inabilitato, legalmente rappresentato o assistito, è accordato o rifiutato dal tutore o dal curatore, unitamente al paziente stesso ove non sussistano specifici motivi ostativi al coinvolgimento di quest'ultimo, avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psico-fisica del paziente.
      7. Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando la vita della persona incapace di intendere e di volere sia in pericolo per il verificarsi di un evento acuto.
Art. 2.
(Dichiarazioni anticipate di volontà).

      1. Ogni persona maggiorenne ha la facoltà di redigere una dichiarazione anticipata di volontà, che rimane valida anche nel caso che sopravvenga una perdita della capacità di intendere e di volere temporanea o irreversibile, indicante i trattamenti sanitari cui vuole o non vuole essere sottoposta. In particolare può, tra l'altro, esprimere la propria volontà:

          a) di rifiutare qualsiasi forma di rianimazione o di continuazione dell'esistenza dipendente da apparecchiature e di non essere sottoposta ad alcun trattamento terapeutico;

          b) di non essere sottoposta all'alimentazione forzata e all'idratazione forzata;

          c) di poter fruire, in caso di gravi sofferenze, degli opportuni trattamenti analgesici, anche qualora gli stessi possano accelerare l'esito mortale della malattia in atto.

      2. La dichiarazione anticipata di volontà può contenere l'indicazione di una persona maggiorenne di fiducia alla quale è attribuita la facoltà di esercitare i diritti e le facoltà, in caso di incapacità dell'interessato, che competono allo stesso ai sensi della presente legge, nonché di monitorare il rispetto da parte dei sanitari delle direttive espresse dallo stesso interessato.
      3. La dichiarazione anticipata di volontà, modificabile e revocabile, in qualsiasi momento, formulata con atto scritto, deve essere redatta presso il proprio comune di residenza per l'inserimento nel Registro comunale di cui all'articolo 5, che provvede immediatamente a trasmetterla, anche per via telematica, al medico di base della persona di cui al comma 1, che è tenuto a conservarla. Copia della dichiarazione anticipata di volontà, deve essere allegata, in caso di ricovero in una struttura sanitaria, alla cartella clinica.
      4. La dichiarazione anticipata di volontà è vincolante per i sanitari.
      5. Nel caso in cui la persona da sottoporre a trattamento sanitario versi in uno stato di incapacità di accordare o di rifiutare il proprio consenso, si ha riguardo alla volontà espressa dalla stessa nella dichiarazione anticipata di volontà. In caso di assenza della medesima dichiarazione, si ha riguardo alla volontà manifestata dal fiduciario o, in mancanza di questo, dall'amministratore di sostegno o dal tutore, ove siano stati nominati, o, in mancanza di questi, nell'ordine: dal coniuge non separato legalmente o di fatto, dal convivente, dai figli, dai genitori o dai parenti entro il quarto grado. In assenza dei soggetti di cui al periodo precedente, la ricostruzione della volontà del soggetto acquista valore e può essere utilizzata se confermata anche mediante l'acquisizione di prove testimoniali, dal giudice tutelare al quale può ricorrere chiunque nell'interesse della persona capace di accordare o rifiutare il proprio consenso.
      6. L'esistenza di dichiarazione anticipata di volontà è comunicata dal paziente, dai prossimi congiunti o dal fiduciario ai medici curanti e, in caso di ricovero, è

allegata alla cartella clinica del paziente. In ogni caso la struttura sanitaria è tenuta a chiedere al comune di residenza del paziente o al suo medico di base, l'esistenza della suddetta dichiarazione anticipata di volontà depositata presso il registro di cui all'articolo 5. In caso affermativo la struttura ne chiede immediatamente copia.
      7. L'indicazione della redazione della dichiarazione anticipata di volontà è riportata nel fascicolo sanitario elettronico di cui all'articolo 12 del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179, convertito, con modificazioni, dalla legge 17 dicembre 2012, n. 221, e successive modificazioni.
Art. 3.
(Mancata indicazione del fiduciario).

      1. Qualora una persona si trovi in stato di incapacità naturale, temporanea o irreversibile, e nelle dichiarazioni di cui all'articolo 2 non abbia nominato un fiduciario, il giudice tutelare, su segnalazione dell'istituto di ricovero e cura, ovvero di chiunque sia venuto a conoscenza dello stato di incapacità, provvede a tale nomina.

Art. 4.
(Controversie).

      1. Nel caso vi sia divergenza tra le decisioni della persona nominata ai sensi dell'articolo 2, comma 2, ovvero dell'articolo 3, e le proposte dei sanitari, è possibile il ricorso senza formalità, da parte dei soggetti in conflitto o di chiunque vi abbia interesse, al giudice tutelare del luogo ove ha dimora l'incapace. Il giudice, qualora siano state presentate le dichiarazioni anticipate di volontà di cui all'articolo 2, decide in conformità alle stesse.

Art. 5.
(Registri comunali delle dichiarazioni anticipate di volontà).

      1. Ciascun comune, entro sessanta giorni dalla data di emanazione del decreto di cui al comma 2, istituisce un registro comunale finalizzato a raccogliere le dichiarazioni anticipate di volontà dei propri residenti di cui all'articolo 2 e le loro eventuali modifiche previste ai sensi del comma 3 del medesimo articolo 2.
      2. Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, con decreto del Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata di cui all'articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, e successive modificazioni, sono definiti i criteri e le modalità per l'istituzione dei registri di cui al presente articolo e per la trasmissione da parte del comune delle dichiarazioni anticipate di volontà ai medici di base interessati.