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Atto Camera

Ordine del Giorno 9/04768-AR/047presentato daBINETTI Paolatesto diGiovedì 21 dicembre 2017, seduta n. 902

   La Camera,
   premesso che:
    nella legge di Bilancio al nostro esame le malattie rare sono quasi del tutto assenti e i farmaci necessari per curarle restano, come spesso accade, sempre più orfani;
    considerato che le priorità del Governo sono state altre, anche se l'attenzione prestata ai soggetti autistici, con l'approvazione dell'emendamento che aumenta di 5 milioni di euro lo stanziamento del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico per ciascuno degli anni 2019 e 2020, al comma 271-ter, resta un bel segnale;
    è necessario che almeno in quest'ultima fase della legislatura i malati rari si sentano accolti ed ascoltati a partire dai loro bisogni specifici, anche perché il Piano nazionale triennale delle Malattie rare, scaduto nel 2016, non è stato ancora rinnovato;
    in Italia il numero complessivo di persone affette da malattia rara è stimato tra i 450.000 e i 670 mila, con una prevalenza tra lo 0,75 per cento e l'1,1 per cento della popolazione; ma molto probabilmente i malati rari sono molti di più, considerato che i Registri Regionali non hanno ancora una copertura totale sul territorio e, di conseguenza, quello Nazionale delle Malattie Rare non è in grado di restituire informazioni esaustive;
    nonostante la revisione fatta lo scorso anno per includere molte malattie rare tra i LEA, la scelta – del tutto comprensibile – di evitare l'elenco analitico delle patologie e optare per un raggruppamento per classi, includendo patologie con sintomatologia simile o con profili di cura analoghi, ha creato un disagio non indifferente soprattutto per le persone con malattie rare meno conosciute;
    molte famiglie non accedono più al servizio sanitario nazionale, perché non hanno trovato le risposte che cercavano, e quando vi si rivolgono, sanno bene che debbono contribuire con proprie risorse alla cura e all'assistenza dei figli affetti da malattie rare, affrontando costi rilevanti sul piano socio-assistenziale;
    quest'anno, nonostante l'impegno di moltissimi colleghi intervenuti con la presentazione di emendamenti ad hoc, ben poco è stato fatto per loro. La legge di Bilancio ha cercato di limitare la iniziale riduzione di 600 milioni, che avrebbe inciso sulla applicazione dei livelli essenziali regionali, ma vi sono comunque 850 milioni in meno per l'acquisto di farmaci e medicinali innovativi;
    per le famiglie meno abbienti in cui la malattia rara costituisce un aumento dei costi insopportabile per l'intero nucleo familiare, il reddito d'inclusione introdotto dal prossimo gennaio è un piccolo passo avanti; molte famiglie inoltre sono in attesa che le promesse avanzate con la legge sul «Dopo di noi» e con il fondo per la non autosufficienza, diventino fatti concreti che facilitino la vita dei malati rari con grave disabilità,

impegna il Governo

a valutare l'opportunità che i pazienti affetti da grave malattia rara possano avere, oltre ai LEA a cui hanno diritto, anche l'indispensabile supporto di natura socio-economica attraverso una applicazione mirata del reddito d'inclusione, sulla base di una valutazione complessiva dei loro bisogni, con un piano ad hoc per ciascuno di loro, inclusivo delle misure di sostegno economico.
9/4768-AR/47. Binetti, Buttiglione, Cera, De Mita.